關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
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我希望下次可以很快回來找你
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唐氏症會再發嗎?
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我們都太容易想要放棄
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來自香港的求助訊息
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超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
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再來聊聊墮胎權
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關於三胞胎減胎
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2020新年快樂—關於遺傳諮詢
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看新聞學醫學系列九
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關於基因檢測
我都放在這裡
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對了
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黑胡椒醬怎麼了嗎?
來函照登
==============
醫生你好
想請教您
孕婦是可以吃少量的黑胡椒醬嗎
還有如果自體免疫系統一開始檢查
有一項不合格
但是後續有吃藥再檢查
是正常的
那還需要再追蹤嗎?
感謝
==============
今天來聊聊滑坡謬誤
先說
基本上我跟網路上不認識的朋友是不會聊這麼多的
頂多只能簡單扼要回一下
畢竟我每天的訊息量實在太多
關於這點實在很抱歉
今天先忽略自體免疫系統
追蹤就會知道的事情就不用特別再問我需不需要再追蹤
我們今天的主角是黑胡椒醬
畢竟這次我真的忍不住了
很想打破沙鍋問到底
到底黑胡椒醬是招誰惹誰
我真的很好奇
你會單挑黑胡椒醬到底是為什麼為啥仇恨這麼深呢
又是因為吃了怕寶寶皮膚會黑嗎還是怕辛辣味的東西吃了會怎樣嗎
我實在太好奇了
一定要問清楚
結果
原來是吃了豬肉漢堡蛋佐黑胡椒醬肚子痛拉肚子惹
奇怪了明明這裡面描述我看到的就有黑胡椒醬有豬肉有蛋有麵包為什麼你要跟黑胡椒醬定孤支咧
我是沒有繼續再問啦
難道你沒有喝奶茶嗎你沒有懷疑奶茶嗎
難道你覺得豬肉煮熟就一定沒事難道不會是不新鮮的豬肉嗎如果蛋煮熟就沒事難道就不可能是不新鮮的蛋嗎退一萬步說如果是黑胡椒醬不新鮮拉肚子那你下次換個新鮮的黑胡椒醬不行嗎如果你覺得不是黑胡椒醬不新鮮而是黑胡椒醬就會讓你老婆拉肚子難道這是他這一輩子第一次吃黑胡椒醬嗎還是你覺得懷孕之後就會變成靈異體質特別對黑胡椒醬敏感嗎因為這樣所以你沒來由地劈頭問我說孕婦可以吃少量的黑胡椒醬這樣很合理嗎
各位同學
我們這裡不提倡填鴨式教育不是我說可以或不可以對或不對就算
我不想直接餵你魚吃我想教你釣魚
你應該要學會正確的思考方式
而不是人云亦云
或者是輕易的滑波
滑坡謬誤看這裡
https://zh.m.wikipedia.org/wiki/滑坡謬誤
或許你會覺得說我為什麼那麼小氣講話那麼酸
但我真的只是好心的希望你學會如何自己去思考
畢竟社會這麼險惡
我不可能拖著你一步一步的擋子彈
你要學會長大啊孩子
疫苗也是
之前寫過這麼多有關疫苗的事每天還是有人不斷地在問我幾乎同樣的事情
我真的心累
革命尚未成功
同志仍須努力
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吃冰到底是怎樣?
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吃冰到底招誰惹誰了?
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再繼續聊聊關於可不可以喝冰水這類的情感勒索
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愛吃冰會長肥油???
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請問懷孕吃冰真的會影響寶寶氣管嗎?
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懷孕相對論
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這個世界最不需要的就是一些似是而非的爛說法
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食物就是食物吃個東西哪來那麼多毛
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生理期不可以吃冰又來
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這裡一言堂嗎
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懷孕禁忌大全集
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媽咪的五十道陰影
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孕婦不能吃xxx系列
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今天來聊聊蜂蜜水
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懷孕可不可以吃辣?
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做月子只能吃麻油???
來函照登
=====================
蘇醫生您好,三週前我剖腹產後卻因為藥物引起全身過敏性紅疹,現在有比較好但還是會癢,皮膚科醫生跟婦產科醫生都要我先不要吃麻油跟酒,但親戚們都說我就是因為沒有吃麻油惡露才會一直到現在都還沒結束⋯⋯
要我不要聽醫生說的叫我媽趕快用麻油給我吃⋯是因為我真的沒有吃麻油惡露才會三週了還沒結束嗎⋯⋯
而且前一陣我老公買了麵包回來讓我當點心吃,也被親戚說坐月子沒有人吃這些有的沒的,講一些比較難聽的話⋯⋯坐月子真的除了麻油、酒、一堆燥熱大補的食物能吃其他都不能吃嗎⋯⋯
我只是想正常一點吃東西而且我又還在過敏,搞得我覺得坐月子很煩
=====================
大家中秋快樂啊
好好休息但是我沒有😭
我不懂
誰來告訴我
為什麼做月子只有麻油才可以
其實我也不懂為什麼中秋節就一定要烤肉
橄欖油苦茶油沙拉油葵花油花生油豬油奶油都不行?
憑啥🤔
然後什麼都不能吃禁忌一大堆但就偏偏可以吃酒🙄🙄🙄
唉
我的老天鵝
我相信這個例子大家應該就會很清楚為什麼有時候我會想罵人
因為實在是很欠醮
我真的沒辦法
Sorry
為什麼要把人搞得壓力這麼大?
你自以為的好心有時其實才是別人生活中最大的壓力來源呢
希望我們都不要變成那樣的人
加油❤️
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懷孕相對論
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關於酒精我們討論過很多了
新同學複習一下👇👇👇
酒精和懷孕
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酒釀湯圓與米酒水
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中醫、民俗與科學
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再來談談孕期酒精攝取吧
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再來複習一下有關米酒水的功課吧
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今天再來聊聊酒精與塑化劑
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